One Last Goodbye, de Kay Gilderdale

Voici un livre-témoignage sorti récemment et très chargé émotionnellement.  Je ne l'aurais pas lu si on ne me l'avait pas imposé mais ce qu'il raconte mérite largement d'être connu...

Résumé :

A seulement 14 ans, Lynn est foudroyée par l'encéphalopathie myalgique, une maladie mystérieuse qui la cloue au lit et lui fait perdre petit à petit la plupart de ses fonctions.  Elle ne peut plus se lever, ne peut plus parler ou avaler, souffre constamment, perd ses forces au point de s'évanouir dès qu'elle se met en position assise, se fatigue au bout de quelques minutes de conversation ; son corps s'affaiblit, ses muscles fondent, ses os se fragilisent et elle est à la merci du moindre virus.  D'hôpital en hôpital, de nombreux médecins pensent qu'elle "fait semblant" et son état empire, sans aucune amélioration en vue.

Au bout de 17 ans de maladie, elle décide d'en finir avec la vie.  Pour mettre sa décision à exécution, elle a besoin de l'aide de sa maman qui l'a soignée avec dévouement toutes ces années. Comment une mère peut-elle mettre fin aux jours de son enfant après s'être battue si longtemps pour la tenir en vie ?  Et comment, après, faire son deuil quand elle est accusée de tentative de meurtre ?  Kay Gilderdale, la mère de Lynn, témoigne.

Mon avis :

J'ai lu ce livre pour l'enregistrer au profit d'une personne malvoyante, et je peux dire que ce fut un véritable challenge : j'ai dû interrompre plusieurs fois ma lecture pour ne pas laisser les sanglots envahir ma voix.  C'est un témoignage extrêment touchant et difficile, celui de la maman qui voit sa fille frappée par une maladie dévastatrice, coincée sur un lit pendant 17 ans sans pouvoir sortir de sa chambre à part pour aller à l'hôpital où on la traite souvent comme une affabulatrice.  Elle raconte avec beaucoup d'amour les souffrances continuelles de sa vie, leur combat perpétuel pour qu'elle soit traitée correctement.  On n'imagine pas à quel point certaines choses qui nous semblent évidentes à nous bien portants - la possibilité de se lever, de marcher, de parler, de se nourrir, de faire des projets - peuvent nous être enlevées presque du jour au lendemain.  Comment vivre dans ces conditions ?

Le pire dans cette histoire, c'est qu'après 17 ans d'épreuves terribles et sans la moindre chance d'améliorer son état, Lynn n'a même pas la possibilité de mettre fin à ses jours.  Après une tentative, elle est obligée de convaincre ses propres parents, les personnes qui l'aiment le plus au mondre, qu'elle a besoin de leur aide.  C'est par amour que la maman de Lynn lui procurera les doses de morphine dont elle a besoin, et même si Lynn appuiera elle-même sur le bouton, cet amour fera de la maman une criminelle aux yeux de la loi et lui vaudra un procès.

Tout ceci est raconté avec beaucoup de vérité dans les pages de ce livre.  Bien entendu, ceci est avant tout un témoignage, pas une oeuvre de littérature, et parfois le récit s'enlise un peu dans les déclarations d'amour de la mère à sa fille.  Mais heureusement, la mère n'est à aucun moment "larmoyante" et le livre est vrai et touchant.  Il a le mérite de nous mettre dans la peau d'une jeune femme foudroyée par un destin injuste.  Il ouvre aussi le débat sur le suicide assisté, une réflexion importante, et sur la faiblesse du patient face aux institutions médicales.

Ce fut un livre difficile à lire mais je pense qu'il devrait être mis sous les yeux de tous ceux qui se plaignent des petits maux de la vie.  Découvrir la vie de ceux qui souffrent véritablement remet un peu les choses en perspective, et on en ressort avec l'impression qu'on a vraiment beaucoup plus de chance qu'on ne le pense.  Une lecture salutaire.

Un extrait audio (en anglais) :

Bien que le livre soit narré par la mère, j'ai choisi de vous enregistrer un extrait du témoignage de la fille elle-même.  C'est un passage d'une lettre qu'elle a publiée sur Internet pour prévenir ses amis en ligne qu'elle avait l'intention d'en finir avec la vie et pour quelles raisons.  Cette lettre fut lue au procès de sa mère.

Pour en savoir plus :
- la page Bibliomania du livre